 |
Hva er Ulcerøs kolitt (UC) ?
UC er en betennelsessykdom i mage-tarmkanlaen grunnet en forstyrrelse i immunforsvaret.
En kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon fører til at kroppens immunsystem reagerer unormalt og forårsaker betennelsen.
Ulcerøs kolitt oppstår i endetarmen (rektum) og nedre deler av tykktarmen (kolon), men sykdommen kan angripe hele tykktarmen.
Betennelsen finnes først og fremst i tarmens slimhinne hvor det danner seg sår.
Ulcerøs kolitt angriper sjelden tynntarmen, kun unntaksvis dens nederste del, ileum.
De viktigste symptomene er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap.
Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue). UC er kronisk og varer livet ut. Ved hjelp av behandling kan de fleste oppnå kontroll med symptomene, og få lange perioder hvor betennelsen holdes i sjakk. http://www.lmfnorge.no/Diagnoser/IBD/Ulcerøs-kolitt
Jeg fikk diagnosen Ulcerøs kolitt høsten 2010 etter å ha vært plaget i mange år.
Jeg har alltid slitt med en ømfintlig mage, men det ble mye magesmerter og forstoppelse sånn rundt 2006. Jeg hadde da flyttet til Trondheim og gikk til fastlegen som ikke fant noe spesielt.
Legen var en veldig ubehagelig person (uten at jeg føler for å utdype dette her) og jeg skiftet til en dame.
Hun undersøkte meg aldrig grundig, skyldte på stress og sendte meg til psykolog. Magen ble ikke bedre av det.
Sommeren 2010 gikk jeg til legevakten med blod i avføringen. Legen som undersøkte meg sa det var hemoroider, og sa jeg skulle spise masse fiber og drikke masse vann.
Magen ble absolutt ikke bedre av dette heller. Så jeg skiftet fastlege igjen.
Ved første besøk høsten 2010, tok hun blodprøver, og jeg fikk ta avføringsprøver. Prøvene indikerte IBD, altså enten Morbus Crohns eller Ulcerøs kolitt og jeg ble sendt på coloskopi på St.Olavs Hospital.
Der fikk jeg altså den endelige diagnosen og ble satt på Mezavant, predclysma (kortison i clysterform, i 4 uker) og pentasa stikkpiller. Mezavant og Pentasa har jeg stått på siden.
Symptomene bedret seg, og jeg sluttet å blø. I tiden etterpå var jeg i varierende form, men vissheten om at jeg hadde en konkret diagnose å vise til, at jeg ikke kunne bli stemplet som hypokonder hjalp veldig.
Jeg fullførte videregående på hengende håret ettersom jeg hadde mye sykdomsfravær. Etter VGS startet jeg rett på universitetet.
Jeg begynte på Allmenn litteraturvitenskap på NTNU. Jeg bet over litt for mange fag som jeg måtte droppe etterhvert, men jeg klarte å skrape sammen et årsstudium som jeg tengte å bygge videre til en bachelor. Men for vært semester ble det vanskeligere og vanskeligere, jeg måtte droppe fag, slet meg smerter og konsentrasjon.
Vinteren 2012 flyttet jeg til Helsinki som utvekslingsstudent.
Det startet bra og jeg fikk til og med en jobb som oversetter. Men jeg ble fort veldig syk, og jeg klarte tilslutt bare å fullføre to fag (10 stp).
Legen der var veldig snill og omtenksom, og fulgte meg godt opp. Han satte meg på en 2 mnd kur med prednisolon og jeg ble sykemeldt de resterende to mnd jeg hadde igjen av jobben. Men jeg hadde deadliner å følge så jeg jobbet fra sengen. Formen bedret seg litt, men jeg fikk sterke bivirkninger av prednisolonen. Jeg ble rett og slett styggdeprimert av den.
I begynnelsen av Juli 2012 flyttet jeg hjem til Norge, til min mor i Klæbu i påvente av hybel i byen. Men etter et par dager og en bursdagsmiddag ble jeg akkutt syk.
Det kom fra begge ender samtidig, til det ikke var mer igjen og jeg lå bevisstløs på badegulvet. Mamma ringte ambulanse og jeg ble innlagt på St.Olavs.
Pga symptomene og at jeg tidligere i juni hadde vært på ferie i Egypt ble jeg lagt i isolat.
De fant imidlertid ingenting på prøvene, men jeg lå der i noen dager og ble behandlet for dehydrering, og da jeg tilslutt klarte å gå og spise selv ble jeg sendt hjem.
Etter sykehusoppholdet begynte jeg sakte, men sikkert å bygge opp kreftene igjen.
Men jeg innså at jeg var for syk til å jobbe eller studere.
Så høsten 2012 oppsøkte jeg Nav og ble satt på AAP (arbeidsavklaringspenger).
Jeg flyttet også inn i et bofelleskap med to kompiser i Trondheim.
Jeg jobbet litt som vikar i en barnehage og fortsatte å oversette for firmaet jeg jobbet for i Helsinki som frilanser, men iløpet av høsten måtte jeg kutte ut begge deler da dette ble for mye.
Våren 2013 begynte jeg å buldre (klatring uten sikring på lavere høyde) for alvor, jeg spiste godt og bygde meg opp en sterk og sunn kropp, men jeg slet fortsatt med smerter.
Jeg fikk et 8 ukers behandlingsopplegg på smertesenteret ved St.Olavs som etterpå sendte meg videre til psykomotorisk fysioterapeut på DPS.
Dette var revolusjonerende. Jeg må nok skrive et eget innlegg om dette en gang.
Jeg gikk til psykomotorikeren i tja, omlag et og et halvt år tror jeg, før hun gikk ut i svangerskapspermisjon.
Høsten 2013 flyttet jeg igjen til et nytt kollektiv med ei venninne.
Jeg prøvde meg på 7.5 studiepoeng, men måtte gi opp ganske fort.
I april 2014 fikk jeg et smerteanfall som ente med taxi til legevakten og tilslutt innleggelse, men siden de ikke hadde plass på gastroavdelinga fikk jeg rom på gynekologisk.
Selv om de på gynekologisk hadde null peiling på IBD, og det var litt utfordrende å finne mat der jeg kunne spise, så var det den triveligste avdelinga jeg har ligget på hittil.
På grunn av magesmertene (som gastrolegen påstår ikke er en del av symptombilde til UC) ble det tatt CT av magen, men ingenting nytt ble funnet.
Da jeg hadde komt til kreftene igjen ble jeg sendt hjem. Og resten av våren var fin.
9.Juni 2014 begynte jeg å blø fra tarmen. Fastlegen mistenkte anal fissur og vi aventet.
Jeg ble raskt dårligere i form og alt av mat rant rett gjennom.
Jeg ble redd for å spise og gikk ned i vekt.
På ferie i Frankrike fikk jeg et kraftig smerteanfall som satte meg ut av spill hele dagen.
Da jeg kom hjem ble jeg satt på prednisolonkur i 4 uker, men den hadde ingen effekt, jeg var like dårlig og blødde fortsatt mye.
Jeg ble satt på predclysma i 4 uker med samme resultat.
Jeg hadde iløpet av sommeren flyttet igjen, tilbake til mammas hus i Klæbu.
September 2014 var det ny coloskopi. Den viste ingen spredning.
I Oktober ble jeg plutselig dårligere.
Min beste forklaring er at jeg fikk en akutt utmattelse. Jeg kastet også opp mye.
Jeg var hos legevakt, og på fastlegekontoret hos en vikar som sendte meg gråtende hjem. Den kvelden etter å ha kastet opp, ringte jeg legevakten igjen og de sendte en taxi som hentet meg (da mamma var i Tromsø). Da ble det innleggelse på gastro.
De fant ingenting galt og skjønte ikke helt hva som feilet meg.
Da jeg ikke klarte å gå fordi jeg var så utmattet, mistenkte gastrolegen blodpropp og sendte meg til MR av hodet. Der fant de ingenting og jeg ble sendt hjem.
Hele høsten 2014 var preget av mye sykdom og lange dager på sofan.
Migreneanfallene ble hyppigere og værre, og kom to ganger i uken med hele pakka av sterk hodepine, lys og lydskyhet og oppkast.
Men jeg hold det ut med imigran (migrenemedisin som tas ved anfall).
Desember kom med mamma og leilighet i Trondheim. Men jeg endte opp med en ambulansetur og innleggelse på nevrologisk med kraftig migrene som måtte smertebehandles med morfinsprøyte. Jeg var dehydrert og ble behandlet for dette. Jeg ble satt på blodtrykkssenkende.Jeg hadde også forhøyede leververdier, men leveren så fin ut på ultralydene og verdiene har gått ned siden.
Blodtrykksenkende tar jeg da hver dag for å forebygge migreneanfall.
I januar fikk jeg da flyttet til Trondheim. Migreneanfallene har blitt sjeldnere og lettere etter den nye medisinen.
I februar i år var jeg blitt så blodfattig at jeg fikk jern intravenøst (da IBD pasienter helst ikke skal ta jerntilskudd pga at det kan forverre tarmen).
Etter noen uker merket jeg at jeg fikk litt av kreftene mine tilbake.
Hvordan har jeg det nå? Jeg har ikke sluttet å blø etter at det begynte 9. juni i fjor. Jeg springer ofte på do, og blir der gjerne opp til to timer av gangen. Sommeren er i anmars og da ser alt litt lysere ut.
Men jeg kan ikke si at jeg har blitt særlig mye friskere.
Det var altså min tarmreise sålangt. Det ble jaggu et langt innlegg, men la gå. Jeg kommer til å skrive mer om hvordan hverdagen ser ut i kommende innlegg.
Om noen har spørsmål om IBD, Ulcerøs kolitt, migrene, eller noe av det jeg tar opp her så kommenter gjerne så skal jeg forsøke å svare så godt jeg kan :)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar